Il monitoraggio dei bisogni legati all’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) richiede una valutazione costante del divario tra i progressi della gestione clinica e l'effettiva esigibilità dei diritti dei pazienti. A un anno dal primo confronto su questi temi, l'analisi si sposta sulla verifica della tenuta del sistema assistenziale e delle tutele sociali: l'obiettivo è capire se il riconoscimento dell'invalidità civile, i permessi lavorativi e il supporto alla quotidianità siano oggi realtà concrete o se restino ancora criticità irrisolte.
L'incontro mette a sistema l'evoluzione delle strategie mediche con le novità normative, focalizzandosi in particolare sull'impatto dei nuovi processi di accertamento della disabilità. Attraverso il confronto tra specialisti, rappresentanti dei pazienti ed esperti legali, verranno analizzati i dati aggiornati sulla qualità della vita per definire quali strumenti siano ancora necessari per garantire un inserimento sociale e lavorativo dignitoso al paziente adulto.
Al fine di consolidare questo percorso di informazione e verifica, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, con il patrocinio di A.MA.R.E. e con il contributo non condizionante di Sobi, questo webinar.
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