Eventi

Roma, IV giornata nazionale della porpora trombotica trombocitopenica

Un evento tra istituzioni, clinici e pazienti per riflettere sul presente e sul futuro di una malattia rara ad alta complessità

In occasione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT) e del decennale dalla fondazione dell’Associazione Nazionale PTT (ANPTT), si terrà a Roma un incontro pubblico di approfondimento e confronto sulla gestione della PTT mercoledì 2 luglio 2025, dalle ore 10:00 alle ore 11:00, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini (Via delle Coppelle 35, Roma), e vedrà la partecipazione di esperti clinici, rappresentanti istituzionali e dell’associazionismo.L’iniziativa, promossa da ANPTT in collaborazione con Sanofi Italia e Bistoncini Partners, vuole contribuire in modo sostanziale a rafforzare il messaggio: una malattia ematologica rara e potenzialmente fatale, che oggi più che mai richiede consapevolezza, diagnosi tempestiva, accesso equo alle cure e presa in carico multidisciplinare. Durante l’incontro si affronteranno alcuni nodi fondamentali legati alla gestione della Porpora Trombotica Trombocitopenica, con particolare attenzione al percorso di cura del paziente, ancora oggi spesso segnato da ritardi diagnostici e complessità terapeutiche. Si rifletterà inoltre sulla cronicizzazione della malattia e su come questa incida profondamente sulla qualità della vita dei pazienti, imponendo una riorganizzazione della quotidianità e un supporto continuativo sul piano clinico e psicologico.Ampio spazio sarà dedicato all’importanza della diagnosi precoce, elemento chiave per migliorare la prognosi e ridurre i rischi connessi a una gestione tardiva, e alla necessità di una rete di cura nazionale efficiente, capace di garantire accesso tempestivo a centri specializzati e a terapie innovative. In questo contesto, sarà centrale il confronto sul ruolo delle istituzioni, chiamate a sostenere i diritti dei pazienti affetti da malattie rare attraverso politiche sanitarie mirate, percorsi assistenziali dedicati e un reale coinvolgimento delle associazioni di riferimento.

430

Roma, IV giornata nazionale della porpora trombotica trombocitopenica

In occasione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT) e del decennale dalla fondazione dell'Associazione Nazionale PTT (ANPTT), si terrà a Roma un incontro pubblico di approfondimento e confronto sulla gestione della PTT mercoledì 2 luglio 2025, dalle ore 10:00 alle ore 11:00, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini (Via delle Coppelle 35, Roma), e vedrà la partecipazione di esperti clinici, rappresentanti istituzionali e dell'associazionismo.